Chers parents,

Le moment où l'on vous annonce que vous attendez des jumeaux ou des triplés est l'un des moments les plus émouvants, et béni. Vous sentez que vous êtes spéciaux ou que vous avez été choisis. Mais, lorsque vous apprenez que les bébés sont atteints du syndrome transfuseur transfusé (STT), vous entrez immédiatement dans un monde médical à risques élevés dont on ne parle jamais et pour lequel on est rarement préparé. Il y a juste quelques jours ou semaines, tout allait bien et vous étiez heureux. Et, tout à coup, quelque chose va mal.

La Fondation pour le syndrome transfuseur transfusé (The Twin to Twin Transfusion Syndrome Foundation) est là pour vous fournir des informations immédiates sur le STT, y compris sur la signification de termes médicaux, les divers traitements disponibles, le travail prématuré et d'autres complications liées aux grossesses multiples, ainsi que sur la valeur du confinement au lit et des suppléments alimentaires. Vous ne serez pas seuls. Nous sommes tous des mères et des pères qui ont connu le STT et sommes là pour vous aider. Nous espérons qu'en raison de nos expériences personnelles, et qu'avec l'expertise de notre comité médical consultatif, nous pouvons faire une différence pour vous.

Il y a lieu de pouvoir espérer beaucoup pour vos bébés grâce à la recherche sur le STT au cours des dix dernières années. Nous devons cependant souligner l'importance de vous informer vous-même sur le STT et les choix de traitement dont vous pouvez bénéficier ou non. Ces renseignements vous permettront d'effectuer les meilleurs choix possibles pour vos bébés lorsque vous travaillez avec votre équipe médicale. Détendez-vous l'esprit et écoutez votre cœur. Nous soulignons l'importance de créer un plan d'action médical et de vous préparer ensuite à agir immédiatement en conséquence.

Au nom de l'organisation, n'oubliez pas que nous sommes toujours là pour vous. Vous n'êtes jamais seuls. J'ai créé la Fondation pour le syndrome transfuseur transfusé à la suite d'une promesse faite à mes propres jumeaux, Matthew et Steven, le jour de leur naissance, le 7 décembre 1989. Alors que je les tenais dans mes bras, je leur ai promis qu'ils seraient connus, qu'on se souviendrait d'eux, et que je trouverais les réponses. Je voulais qu'aucun parent n'ait jamais à entendre les mots que j'ai entendus : « Je suis désolé, nous ne pouvons rien faire ». Il y a toujours quelque chose à faire. Nous prions pour vous et vos bébés. Pour obtenir de l'aide supplémentaire, veuillez adresser vos questions au lien ci-dessous. Si possible, envoyez les questions en anglais. Sinon, veuillez assumer que la traduction peut prendre un jour ou deux, mais nous répondrons à votre courrier.

info@tttsfoundation.org

Que Dieu vous bénisse,

Mary Slaman-Forsythe
Fondatrice et présidente