on devrait y répondre au moins une fois par semaine, lors de chaque échographie

1. Est-ce que le col utérin est long et fermé, ou est-ce qu'il est aminci ou dilaté ?
Le col utérin a des mesures en centimètres pour quand il est long et fermé. Vous devez comprendre quel chiffre est normal et à quel chiffre il pourrait être nécessaire de poser un cerclage (suture du col utérin pour le raffermir) afin de lui fournir un support. Lorsqu'ils connaissent la signification de la mesure, les parents peuvent comprendre ce qu'ils doivent demander lors de chaque visite et pourquoi ils peuvent se sentir positifs si la longueur du col utérin ne change pas. On a remarqué qu'il arrive bien souvent, que des examens fréquents du col utérin ne sont pas effectués. De nombreuses grossesses auraient pu être sauvées en effectuant tout simplement ce test lors de chaque visite. En raison de la nature du STT, particulièrement en présence de polyhydramnios, en sus d'une grossesse multiple, le col utérin risque de s'affaiblir. Une intervention chirurgicale au laser peut toujours être effectuée après un cerclage, mais non pas après une naissance prématurée et la perte des bébés provenant d'un col utérin qui s'est affaibli sans que cela n'ait été remarqué. Une mesure « long et fermé » est définie à 4-5 centimètres. Lorsque ce chiffre descend au-dessous de 3, il est temps d'effectuer un cerclage. Ceci indique que le col utérin est en train de « s'amincir », de « subir un effet d'entonnoir », ou de « raccourcir » et le cerclage permet d'aider à continuer la grossesse.

2. Qu'appelle-t-on hauteur fundique ?
La hauteur fundique est une manière de mesurer, en centimètres, la quantité de liquide « excessive » dans le sac du jumeau receveur et la quantité « insuffisante » dans celui du donneur. Au lieu de parler de sacs à quantité « excessive » ou « insuffisante », il vous faut trouver la mesure de hauteur fundique pour comprendre le problème de liquides. La hauteur fundique pour les jumeaux est généralement égale à 2 à 3 centimètres de plus que la semaine gestationnelle à laquelle vous vous trouvez. Si vous êtes enceinte de 18 semaines avec une hauteur fundique de 21 cm, ceci serait normal pour des jumeaux. Si la hauteur fundique dépasse 30 cm avec un placenta postérieur, vous entrez dans les critères d'intervention chirurgicale au laser avec Dr. Julian De Lia. La hauteur fundique peut être un peu plus basse avec un placenta antérieur. À titre d'exemple, nous avons aidé des mères à 18 semaines dont la hauteur fundique était de 45 cm. Ceci pourrait être l'équivalent d'avoir dépassé le plein terme et indique un problème de liquide plus sérieux. En connaissant cette valeur, vous pouvez mieux comprendre quelles mesures sont considérées comme étant des signes pour procéder à une intervention chirurgicale au laser ou à une amniocentèse.

3. Quelle est le plus grand sac de liquide autour de chaque bébé ?
Il s'agit d'une autre forme de mesure du liquide dans le sac de chaque bébé. La plage normale est comprise entre 3 et 8 cm. Il est possible de déterminer le degré de sévérité du problème de liquide en observant ce que font les chiffres et à quel point ils sortent de la plage normale. Ceci permet, encore une fois, de vous aider à savoir quand il pourrait s'avérer nécessaire de commencer un traitement et pourquoi. Vous pourrez comprendre ces mesures et, grâce à cela, vous disposerez des informations utiles pour prendre des décisions. On ne s’accorde pas sur le chiffre auquel il est conseillé de procéder à une amniocentèse. Les spécialistes estiment qu'il faut faire très attention lorsqu'il s'agit d'enfoncer une aiguille dans l'utérus, et ceci devrait être effectué pour une raison valable. Il n'y aucune raison d'effectuer une amniocentèse pour des raisons génétiques, les bébés sont toujours en bonne santé. Il pourrait également ne pas y avoir de raison de procéder à une amniocentèse si vous mesurez 8 à 9 cm pour le sac de liquide le plus grand. Il semble plus approprié d'attendre que le chiffre atteigne 10 ou 11 cm. Vous savez alors qu'un drainage important de liquide pourra avoir lieu et vous aurez de bonnes raisons de pénétrer l'utérus avec une aiguille. Lisez les informations sur la thérapie nutritionnelle. De nombreuses mères sont atteintes de malnutrition, le taux de protéines de leur sang est bas, ce qui augmente le problème de liquide dans la poche du bébé receveur. Nombreuses sont les mères qui ont bénéficié d'une amélioration relativement au problème de liquides, ou du moins le problème n’a pas empiré, en se concentrant sur le confinement au lit et en buvant lentement des boissons aux protéines pour augmenter les protéines du sang. Certaines mères qui auraient pu être des candidates pour une intervention chirurgicale au laser ont pu remédier aux symptômes au point de ne plus avoir besoin de l'intervention. Vous pouvez commencer cette thérapie dès le début, en sachant que vous aidez vos bébés et votre propre santé en tant que mère de ces bébés.

4. Est-ce que l'examen au Doppler est normal pour chaque bébé ?
L'examen au Doppler est un test permettant de déterminer la quantité de sang qui s'écoule dans les cordons ombilicaux des bébés et à quel point leurs cœurs pompent le sang. Ce test est effectué au cours d'une échographie. Vous entendez le battement de cœur du bébé, puis il se fige à l'écran. Vous pourrez alors observer des crêtes ou montagnes à travers l'écran. L'idéal est que les pics se touchent dans le bas. La présence d'espaces entre chaque montagne indique un problème. La réponse à la question peut être oui, le Doppler est normal, non, le flux diastolique du bébé est absent (le cœur du bébé ne passe pas par le stade de repos d'un battement de cœur), ou non, le flux du bébé est un flux en retour (le sang quitte le cœur du bébé, puis est régurgité dans le cœur). Le processus est le suivant : lorsque le cœur se comprime et se contracte, l'on observe une systole et, lorsqu'il se détend et se remplit, il s'agit d'une diastole. Lorsque les bébés donneurs sont en état de détresse, ils perdent ce flux diastolique (la phase restante du cycle cardiaque). Ceci signifie que leurs cœurs pompent, et qu'ils pompent sans période de repos. Si le bébé donneur n'a pas de flux diastolique, une intervention chirurgicale au laser pourrait aider. Nous avons vu des bébés atteints de ce problème des semaines durant et qui ont survécu, mais ces bébés sont très fatigués et ont besoin de beaucoup d'attention dans l'unité néonatale de soins intensifs. Il serait plus indiqué que le bébé suive une thérapie permettant de rétablir le flux à un niveau normal. Le flux en retour est plus dangereux ; il est principalement observé chez les bébés receveurs, et vous devez savoir qu'une décision doit être prise en urgence, l'intervention chirurgicale au laser étant notre choix, si possible. Le test par Doppler peut et doit être effectué avant 20 semaines et lors de chaque échographie hebdomadaire.

5. Le cœur du receveur s'épaissit-il ou devient-il plus
grand ?
Ceci est un autre signe soulignant qu'une intervention chirurgicale au laser pourrait s'avérer nécessaire. Un épaississement du cœur indique une contrainte supplémentaire pour le jumeau receveur, en raison de l'augmentation du volume sanguin de son système cardiovasculaire. Comme mentionné auparavant, vous pouvez également, vous-même ainsi que vos bébés, tirer de nombreux bienfaits d'une thérapie nutritionnelle, tel que démontré par les recherches effectuées par Dr. Julian De Lia (article de journal dans la section sur le confinement au lit). Dr. De Lia recommande à tous les parents de se mettre à boire, lentement, une boisson avec protéines ou supplément (Ensure ou Boost, ou une boisson équivalente), 3 fois par jour, avec confinement au lit. Nous sommes étonnés à la Fondation de voir le nombre de femmes qui disent « C'est moi ! », lorsque nous parlons de la manière dont, au cours de recherches sur la nutrition et le STT, la plupart des mères souffrent de malnutrition alors qu'elles absorbent beaucoup de liquides, mais qu'elles n'urinent pas beaucoup. Ceci se produit à la fois chez les mères qui souffrent de nausées et chez celles qui sont en très bonne santé pendant la grossesse. Nombreuses sont les mères qui semblaient avoir besoin d'une intervention au laser au moment du diagnostic et qui ont eu des résultats positifs à la suite d'une thérapie nutritionnelle et d'un confinement au lit, sans avoir eu besoin de suivre un autre traitement. Dr. De Lia considère ces thérapies comme un traitement médical vous permettant de « contrôler » la situation et grâce auquel vous pouvez directement aider à sauver vos bébés, chose que nous estimons que vous allez effectivement faire. Vous devez bien sûr comprendre que cette thérapie risque de ne pas être suffisante pour les bébés et qu'ils pourraient avoir besoin de plus. Mais il s'agit d'un premier pas qui vous permettra d'observer la réaction de votre corps ainsi que celle des bébés.

6. Peut-on voir la vessie du bébé donneur ?
La vessie est présente, mais la question est de savoir s'il est possible de la voir. Lorsque le bébé ne reçoit pas de quantité de flux sanguin suffisante, il risque de ne pas uriner assez pour que la vessie puisse être vue. Vous devez regarder pendant au moins 30 minutes pendant l'échographie. Si le médecin périnatal vous dit que le plus grand sac de liquide du donneur mesure 2 cm et que vous pouvez voir la vessie, ceci est beaucoup mieux que de ne pas pouvoir obtenir même un seul centimètre dans le sac du donneur, ou de ne pas pouvoir voir la vessie. Ces informations permettent de vous aider à juger comment va le petit et vous donne une idée de votre position en ce qui concerne le diagnostic du syndrome.

7. Où se trouvent les poids des bébés ?
Nous disons aux parents que tout ce qui dépasse une différence de taille supérieure à 20 % entre les bébés est sujet à inquiétude et que les docteurs commencent à se poser des questions. Les bébés ne sont jamais de la même taille, mais une différence de plus de 20 % est inhabituelle et il y a une raison pour cela. La réponse se trouve dans le niveau de partage placentaire. Il est impossible de connaître le degré de partage placentaire absolu tant que les bébés ne sont pas nés. Il est également important de connaître le nombre de connexions qui créent le syndrome, ainsi que la direction de leur flux. Ceci est aussi impossible à savoir, à moins de subir une intervention chirurgicale au cours de la grossesse, ou de faire analyser le placenta après la naissance (vous pouvez suivre notre protocole). Le partage placentaire et le nombre de connexions et la direction du flux de celles-ci sont importants pour comprendre pourquoi ceci se passe. Pour connaître la différence de taille entre vos bébés, trouvez le poids des bébés, soustrayez-les et divisez-les par le nombre le plus grand. Ceci est la différence de taille en pourcentage. La taille des bébés peut être différente parce que l'un peut avoir plus de placenta que l'autre au départ (partage placentaire), ou ils peuvent partager le placenta à 50/50, mais les connexions dans le placenta créent la différence de taille (STT), à moins qu'il n'y ait une combinaison des deux. Le partage placentaire et le STT affectent une grossesse monochorionique et il faut comprendre les deux occurrences.

8. Le jumeau receveur a-t-il une hydropisie ?
Une hydropisie se produit lorsque l'on observe la présence de liquide à l'intérieur du corps du bébé receveur au cours d'une échographie, et ceci est le signe d'un début de défaillance cardiaque. Nous avons vu des bébés atteints d'hydropisie vivre et être en bonne santé, mais uniquement avec intervention au laser. En fait, la situation peut complètement se reverser au cours du temps, après intervention chirurgicale. L'amniocentèse n'atteint pas la source du problème ou ne le fait pas assez vite pour remédier à cette situation. Le fait de savoir ce qui définit une hydropisie est utile parce que vous serez soulagés au cours de chaque visite si vos bébés n'en sont pas atteints. Si l'on découvre une hydropisie lors d'une visite, vous saurez que faire. Vous aurez déjà pris cette décision dans le plan de secours que vous avez créé ou que vous allez créer.

9. Le bébé le plus petit grandit-il au même rythme ?
Il est essentiel que vous compreniez le partage placentaire. Si la portion placentaire de l'un des bébés est petite à une certaine semaine de la gestation, le bébé ne disposera plus de sa portion de placenta. Ce processus s'effectue graduellement ; ceci signifie cependant que le bébé aimerait augmenter de taille, mais qu'il ne reçoit pas assez de sang pour le faire, ou qu'il n'obtient pas sa part du placenta. Lorsque le bébé donneur s'arrête de grandir, il est temps d'accoucher. Si vous essayez « d'acheter du temps », le bébé sera uniquement démuni d'oxygène et pourrait finir par être atteint d'infirmité motrice cérébrale de degrés divers. L'observation du taux de croissance est une autre raison pour laquelle il est nécessaire d'effectuer des échographies fréquentes. Si votre bébé receveur n'a pas de polyhydramnios (trop de liquide), mais s'il y a une différence de plus de 20 % dans la taille des bébés, ils pourraient être atteints du syndrome, mais ce dernier pourrait être moins grave. La différence de tailles entre les bébés provient sans doute du fait que l'un d'eux a certainement plus de placenta pour commencer que l'autre. Dans cette situation, de nombreuses mères ont pu bénéficier du fait d'aller à l'hôpital à 24 semaines afin de profiter d'un monitorage de 24 heures du bébé donneur le plus petit. Les parents donnent généralement naissance autour de 28 à 30 semaines, lorsqu'ils voient que l'un des bébés, ou les deux, commencent à subir une détresse, le donneur en raison d'un manque de croissance. À un certain moment, les bébés peuvent être en meilleures mains, celles du « personnel miracle » de l'unité néonatale de soins intensifs, plutôt que de continuer dans l'environnement d'un placenta monochorionique partagé.